O ministro da Secretaria-Geral da Presidência da República, Márcio Macedo, se comprometeu a acompanhar e ajudar no que estiver ao alcance do governo para acelerar a tramitação e aprovar o projeto de lei que garante direitos aos pacientes de epidermólise bolhosa.

O ministro se comprometeu com essa causa ao receber, nessa terça-feira, no gabinete no Palácio do Planalto , o menino Guilherme Gandra e a mãe dele, Tayane Gandra.

Gui, de 9 anos, tem a doença que é rara, tem causa genética e provoca dores, bolhas e feridas na pele.

• Ele se tornou conhecido em todo o país quando um vídeo dele viralizou.
• Gui esteve internado, em coma induzido,  por 16 dias por causa de uma pneumonia.
• O vídeo do reencontro dele com a mãe, logo que acordou do coma emocionou o país inteiro.

 

​Gui é torcedor do Vasco. Ao saberem disso, jogadores do Vasco visitaram o menino, o presentearam com camisas do time e ele foi homenageado pela equipe do coração.  

 

A mãe de Guilherme fez uma campanha, no Rio, para garantir uma pensão vitalícia aos pacientes com a mesma doença do filho.

• O projeto foi aprovado na Assembléia Legislativa do Rio no fim de setembro.
• O objetivo agora é que a lei de assistência a quem tem epidermólise bolhosa seja uma lei federal.
• A estimativa é que existam no país cerca de 900 pessoas com a doença.

 

O projeto começou a tramitar na Câmara dos Deputados.

• O PL prevê tratamento especializado para a doença em toda a rede pública do país, inclusive com atendimento genético para a família, e autoriza o Executivo a conceder pensão especial para esses pacientes.

O ministro Marcio Macedo disse que é uma reivindicação muita justa e que vai acompanhar de perto a tramitação, ajudando como puder para que ela seja rápida e aprovada pelo Congresso.

E, no fim do encontro,  o ministro disse que pelo Gui faria uma coisa inédita:

• torcer pelo Vasco para que o time não caísse mais para a segunda divisão.

 

Com informações da Assessoria